«Не имеем права»: власти ответили родителям Миланы на просьбу купить лекарство

«Не имеем права»: власти ответили родителям Миланы на просьбу купить лекарство
Милана Семенькова. Фото из архива семьи
Все новости по теме: Медицина

Министерство здравоохранения Калининградской области ответило на очередное обращение родителей Миланы Семеньковой, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА). Калининградцы просили обеспечить их дочь препаратом «Спинраза».

В официальном ответе ведомства говорится, что в соответствии с законом препарат «Спинраза» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, а значит не предоставляется на льготных условиях. Также в письме подчеркивается, что применяется препарат исключительно в условиях стационара.

«Данное лекарственное средство не имеют права закупать ни федеральное, ни региональное министерства здравоохранения. Препараты стационарного применения приобретаются исключительно стационарами», — говорится в ответе (копия имеется в распоряжении «Нового Калининграда»).

Однако Фонд ОМС затраты на закупку «Спинразы» больнице не компенсирует, поскольку препарат зарегистрирован в России лишь в августе 2019 года и не включен в тариф, поясняют в минздраве.

«Спинразу» необходимо вводить в спиномозговой канал с удалением части спиномозговой жидкости. В регионе отсутствуют специалисты, которые могли бы осуществить эту процедуру, уверяют чиновники.«Региональный минздрав направил письмо главному внештатному неврологу Северо-Запада, а также в ведущие клиники страны с просьбой в кратчайшее время обучить персонал из Калининградской области проведению этой процедуры на своей базе», — отмечают в ведомстве.

В региональном минздраве заявляют, что «понимают всю серьезность ситуации» и уже обратились в федеральное министерство с просьбой направить Милану в «одну из зарубежных клиник». Также чиновники заявляют, что попросили принять ребенка на лечение в национальные медицинские исследовательские центры страны, где есть специалисты по введению «Спинразы». 

Бесконечная переписка: как родители Миланы пытаются получить помощь от минздрава

Ведомство направило обращения в НИИ страны, которые проводят научные исследования в области данных заболеваний, для возможного включения Миланы в исследовательские протоколы. Чиновники добавляют, что «готовы обратиться» в федеральные благотворительные фонды для помощи в организации финансирования закупки «Спинразы» для девочки.

Как ранее писал «Новый Калининград», полуторагодовалой Милане Семеньковой врачи поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Несколько врачебных комиссий назначили ребенку препарат «Спинраза». Получить лекарство, годовой курс которого стоит порядка 750 тыс. долларов, на льготной основе семье пока не удалось. Время было упущено — мышцы ног у девочки все больше атрофировались. Сейчас родители Миланы собирают деньги на «самый дорогой укол в мире» — дозу препарата «Золгенсма», стоимостью 2,15 млн долларов.

Нашли ошибку? Cообщить об ошибке можно, выделив ее и нажав Ctrl+Enter



Самое читаемое:

[x]